Sclerosis Világnap: sokan titkolják a betegségüket

A sclerosis multiplex (SM) hazánkban ritka betegségnek számít, sokan nem is tudják, hogy ebben szenvednek.

Az SM-ről valószínűleg nagyon sokan hallottak már, de kevesen fogták meg olyan jól a betegség lényegét, mint J. K. Rowling. A Harry Potter-regénysorozat sikerének egyik titka ugyanis az, hogy az írónő édesanyja SM-betegsége és korai halála révén meg is élte a bemutatott borzalmakat. Az érzékeny kamaszlány fantáziája a betegséget a gonosszal asszociálta. Ő az, akiről nem beszélünk, „Tudjukki”, a Sötét Nagyúr, Voldemort, vagyis a sclerosis multiplex. Valahogy így van ez az életben is. Sokszor a beteg családjában is szemérmes félretekintéssel kezelik a témát, és baráti körben sem illik fogyatékról, rokkantságról beszélni. Nagyon örülök, hogy Zoli és zenésztársai megtörték ezt a csendet, megszólítják a betegtársakat és a társadalmat” – mondta az SM szakértője, dr. Jakab Gábor Phd., az Uzsoki utcai Kórház neurológiai osztályának osztályvezető főorvosa. Ő adta az ötletet egyik betegének, a rockzenész Nagy Zoltánnak, hogy dalban fejezze ki az érzéseit.

A sclerosis multiplex a központi idegrendszer gyógyíthatatlan megbetegedése, amely többek közt genetikai hajlamra és környezeti tényezőkre vezethető vissza. A betegség első tünetei – a hangulatingadozás, a nehéz beszéd, az inkontinencia, szexuális gondok, fáradékonyság, végtaggyengeség, egyensúlyzavar, zsibbadás, szédülés, szemmozgászavar, kettős látás vagy látásromlás – jellemzően fiatal felnőttkorban bukkannak fel, és másfélszer több nőt érintenek, mint férfit. A betegek többségének az állapota lassan, de folyamatosan romlik. Két shub (rosszabbodás) közt hónapok vagy akár évek is eltelhetnek, ám a fáradékonyság ezek közt is fennáll.

Hazánkban jelenleg legalább 8 ezer ember áll orvosi kezelés alatt sclerosis multiplex miatt. A betegek és családtagjaik előtt általában a teljes leépülés képe jelenik meg, amikor szembesülnek a diagnózissal, pedig a betegség lefolyása változatos, és azt a kezelések is befolyásolhatják. Erről a sokszínűségről és az életigenlő hozzáállásról szól a The Ruling Passion zenekar sclerosis multiplex-dala, a május 25-i világnapon debütáló Ezerarcú társ/Shine through. Ennek célja, hogy eljusson a sorstársakhoz, hogy erőt meríthessenek belőle mindennapjaik küzdelmeihez, valamint, hogy felhívja a figyelmet a sclerosis multiplexre, és az ezerarcú kórral együtt élőkre is több figyelem irányuljon.

Sajnos sokan nem ismerik fel vagy nem veszik komolyan az első tüneteket, ezért nem kezdik meg időben a kezeléseket. A másik szélsőséget azok a már előrehaladott állapotban lévők jelentik, akik felfüggesztik az orvossal való együttműködést és otthonaikba zárkóznak. Az Uzsoki utcai Kórházban kb. 500 főt látnak el, az MSMBA országosan kb. 600 érintettel áll kapcsolatban. Regionális betegklubjaik által személyre szabott, ingyenes terápiás lehetőségekkel segítünk. A találkozókon a szakemberektől és egymástól is meríthetnek a résztvevők” – tette hozzá Szántai Anita, a Magyar SM Betegekért Alapítvány elnöke.

Forrás: Napidoktor.hu


Egy válasz

Válaszolj

Az e-mail címed nem publikáljuk.