Így él most az SMA-s Zente

Néhány éve az egész ország által ismertté vált Zente, az SMA-s kisfiú, akinek 700 millió forintot gyűjtöttek az emberek, hogy legyen esélye felépülni a betegségéből. Mára ovis nagyfiú lett belőle.

Az egykor ülni is alig tudó SMA-beteg kisfiú mára elfoglalt óvodássá cseperedett: nem csak a gyógytornán van állandó mozgásban. Anyukája szerint rohamszerűen fejlődik, napról napra meglepi a szüleit és fejlesztőit valamilyen új készséggel – számol be az RTL.

Már az is előfordul, hogy azt se tudják, hova lett. Pedig a kisfiú emberfeletti módon küzdött meg minden egyes önálló mozdulatáért – a gerincvelői izomsorvadással járó betegség szövődményeit, a lassú bénulást ugyan megállította a 700 millió forintos gyógyszer, Zente szervezetének még utol kell érnie magát.

2019-ben a Bethesda Gyermekkórházban kapta meg az innovatív, egyszeri génterápiás gyógyszert az SMA1 betegségben szenvedő, akkor másfél éves Zente. Az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, és akkor még Európában nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert eddig három esetben alkalmazták a kontinensen. Ez az egyszeri kezelés csökkentheti a betegség terhét a beteg, a család és az egészségügyi rendszer számára, felváltva az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.

Mintegy fél évvel később Zente egy gurulós szerkezettel már napi 50 percet is tudott állni, és nagyon élvezte a ˝szabad˝mozgást a gerincsorvadással született kisfiú.