Hemofília Világnap: több ezer magyar él gyógyíthatatlan vérzékenységgel 2014-04-22 Szív és érrendszer Megosztás: Tweet Vérzékeny betegek százai szenvednek belső vérzések soha el nem múló szövődményeitől, közülük sokan nem jutnak el olyan szakorvoshoz, akinek tapasztalata lenne hemofíliás betegek kezelésében – hívja fel a figyelmet a Magyar Hemofília Egyesület. Az ízületi bevérzések miatt a hemofília az egyik legfájdalmasabb betegség, a bevérzések ugyanis az ízületi hártyák krónikus, gyötrő gyulladását, csontciszták kialakulását, porcpusztulást, mozgáskorlátozottságot, rokkantságot okoznak. Ugyan ma már az újabb bevérzések a vérből hiányzó véralvadási faktor heti többszöri gyógyszeres pótlásával elkerülhetők, a vérzékeny gyerekeknél pedig az egy-két éves korban elkezdett rendszeres intravénás injekciók révén ugyancsak meg lehet előzni a bevérzéseket, ez nem változtat a tényen: az elmúlt évtizedekben kialakult szövődményekkel élőknek folyamatos szakorvosi ellátásra van szükségük, s a rendszeres ellenőrzés a fiataloknál is indokolt. Ugyan van az országban 19 hemofília központnak hívott ellátóhely, ám ezek többsége valójában csak gyógyszerkiadó intézményként funkcionál: a legtöbb helyen a hematológusokon kívül nem érhetők el olyan szakemberek, akiknek tapasztalatuk lenne a hemofília miatti szövődmények kezelésében – szögezi le Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke. Az Európai Hemofília Hálózat szakmai ajánlása megerősíti: a vérzékeny betegek ellátása nemcsak a hematológusok feladata. Olyan szakmai csapatra van szükség, amelyben ortopéd sebész, gyógytornász, fogorvos-szájsebész, hepatológus, fertőző betegségekkel foglalkozó infektológus és pszichológus is dolgozik. Valódi hemofília központokra van szükség. Ez nem azt jelenti, hogy új épületeket kell építeni vagy kizárólag a vérzékeny betegekkel foglalkozó szakembereket foglalkoztatni, hanem olyan szakmai hálózatot kell kialakítani, amely révén az ország minden részében fordulhatnak a vérzékeny betegtársaink olyan orvosokhoz, akik kezeltek már hemofíliás betegeket, ismerik a betegség sajátosságait, s érdemben tudnak tenni az életminőség javításáért – érvel Varga Gábor. Hozzáteszi: Magyarországon az Országos Egészségbiztosítási Pénztárnak köszönhetően a vérzékeny betegek hozzájutnak azokhoz a faktorkészítményekhez, amelyek révén közel teljes életet élhetnek. A szakmai ellátóhálózat megszervezése a gyógyszerköltségekhez képest nem igényel jelentős anyagi ráfordítást, mégis nagy előrelépést hozhatna a veleszületett gyógyíthatatlan vérzékenységgel élők életminőségének javításában. Forrás:
