Ma van a Ritka Betegségek Napja! 2012-02-27 Napi Hírek Megosztás: Tweet “Ritkák, de Együtt Erősek” Idén ötödik alkalommal rendezik meg a Nemzetközi Ritka Betegségek Napját. 2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegek szervezetei és partnerei összefognak és felhívják a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegséggel érintett emberre. A kampány 2008-ban indult európai esemény, amely fokozatosan vált világeseménnyé, és 2011-ben már 56 ország vett részt benne, beleértve az összes EU-tagállamot, Horvátországot, Oroszországot, Grúziát, az Egyesült Államokat, Kanadát, Japánt, Kínát, Ausztráliát, Brazíliát és még sok más országot. A Ritka Betegségek Napjának fő célja a ritka betegségek tudatosítása, a lakosság és a döntéshozók figyelmének felhívása a ritka betegségekre és a betegek életére. A kampány célja elsősorban a társadalom figyelemfelkeltése, de célja a megjelenési lehetőség biztosítása a betegeknek és a betegek képviselőinek számára, valamint a politikusoknak, hatóságoknak, a politikai döntéshozóknak, az ipar képviselőinek, kutatóknak vagy bárkinek, akiknek kapcsolata vagy kérdése van a ritka betegségekkel kapcsolatban. Amióta az EURORDIS és a Nemzeti Ritka Szövetségek Tanácsa (melynek a RIROSZ is tagja) elindították a Ritka Betegségek Napját 2008-ban, több ezer rendezvényre került sor az egész világon, az emberek százezreit tudósítva, kedvező eredménnyel. A Nap megrendezése kedvező politikai lendületet eredményezett az érdekképviseletek számára. Különösen így van ez azokban az EU-tagállamokban, ahol haladást szeretnének elérni az EU szabályok megvalósításában. A kampány hozzájárul a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervek sikeres megalkotásához számos Európai országban. Ezért hazánkban is ez a Ritka Nap Szakmai Konferenciájának egyik fő témája. 2012-ben, a Ritka Betegségek Napja felhívja a figyelmet a "Szolidaritás" szükségességére, amely olyan érték, ami nélkülözhetetlen a ritka betegséggel élő betegek gondozásához országon belül és a nemzeti határokon átnyúlóan is. A téma rá akarja irányítani a figyelmet az együttműködés és a kölcsönös támogatás fontosságára olyan területeken ahol a betegek ritkák, a szakértelem szűkös és az érintett személyek hasonló kihívásokkal néznek szembe. Európai szinten a Ritka Betegségek Napja igyekszik kiemelni a ritka betegségeket, mint a modellt az EU szolidaritásra a mai válság sújtotta Európában. Ezzel van összhangban az EURORDIS kezdeményezésében megrendezésre kerülő szimpózium, amelyet az Európai Bizottsággal szervez február 29-én Brüsszelben, azzal a céllal, hogy bemutassa az elmúlt évtizedben elért sikereket, és megvitassa a további teendőket. Ugyanerre hívja fel a figyelmet a RIROSZ szakmai konferenciája a NEFMI döntéshozóival, és egyéb szakemberekkel karöltve. Forrás:
