Személyes történetek hívják fel a figyelmet egy ritka betegségre

Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka betegség, amely a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár. Az IPF-fel kapcsolatos betegszervezetek 2012 óta tartják meg az IPF világhetét, hogy felhívják a figyelmet a betegségre, amelyre jelenleg nincs gyógymód.

Az IPF a tüdő hegesedésével járó betegség, amelyben a kiváltó ok ismeretlen – innen jön az idiopathiás kifejezés. A tüdőben merev hegszövet alakul ki, ezzel csökken a tüdő oxigénfelvevő-képessége és nehézlégzés alakul ki. A folyamat jelenleg nem visszafordítható, de sok esetben – különösen, ha a betegség korai stádiumban ismerik fel – a tüdő állapotának romlása lassítható.

Európában jelenleg 80 000 és 111 000 közé becsülik az IPF-betegek számát, és minden évben 30 000 – 35 000 új beteget diagnosztizálnak. A betegség általában 50 és 80 éves kor között jelentkezik, de ismernek fiatalabb kori előfordulásokat is. A nemzetközi adatokat Magyarországra vetítve az IPF-betegek száma 2000 körülire tehető, az egyre fejlődő hazai diagnosztizálás eredményeként ma már mintegy 300 fő a legmodernebb új innovatív gyógyszeres terápiákban részesül.

Fotó: 123rf.com

Az IPF jelenleg nem gyógyítható, azonban, ha idejében felismerik a betegséget, a romlás gyógyszeres kezeléssel lassítható, és egyes esetekben (ez az IPF-betegek kevesebb, mint 5%-a1) tüdőranszplantáció is alkalmazható. A korai felismerés és a megfelelő kezelés jelentősége miatt is szükséges, hogy mind a betegségben érintettek, mind a hozzátartozóik, mind pedig a felismerésben és kezelésben szerepet játszó egészségügyi szakemberek minél több ismerettel rendelkezzenek a betegségről.

Az IPF ritka betegségnek számít – azokat a betegségeket soroljuk ide, amelyek előfordulása kevesebb mint egy, 2000 lakosra vetítve. A ritkaságból adódóan jelentősen kisebb a szakemberek körében felhalmozott tapasztalat, mint az elterjedtebb betegségek esetében, de ugyanez elmondható az érintett betegekről és hozzátartozóikról is, akik így sok esetben tanácstalanok a betegséggel való küzdelmet, vagy éppen a beteg családtag segítésének módját illetően.

Az IPF-hez kapcsolódó betegszervezeteknek éppen az a céljuk, hogy figyelemfelhívó kampányaikkal elősegítsék a megfelelő információk eljutását a betegekhez és a szakemberekhez egyaránt. Az egyik legjelentősebb betegszervezet, az Európai IPF Szövetség (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation – EU-IPFF) idei kampányában a betegek saját történetüket mondják el, amelyekből megismerhető, hogy hogyan jelentkeztek a kezdeti tünetek, hogyan azonosították a betegséget, mi volt erre a beteg és környezetének reakciója, és hogy miként küzdenek a betegség ellen. A #MyIPFStory kifejezés alatt összegyűjtött, népszerű közösségi média oldalakon található videókból megrázó és hasznos információkkal teli történeteket ismerhetünk meg. Minden bizonnyal a szakemberek számára is hasznosak azok a személyes történetek, amelyekből kiderül, hogy milyen nehéz az IPF felismerése, és hogy milyen fontos mentális szempontból is a betegség elleni harc.

Fotó: 123rf.com

A #MyIPFStory történeteiből igen különböző eseteket ismerhetünk meg. Van olyan beteg, akinél – bár fejlett egészségügyi ellátórendszerrel rendelkező országban él – két évbe telt, mire az első gyanús tünetek jelentkezése után egyértelműen azonosították az IPF-et. A korai és pontos diagnózis a feltétele annak, hogy a beteg minél előbb hozzájusson a célzott kezeléshez. Számos tünet utalhat az IPF-re, azonban ezek könnyen összetéveszthetők más betegségek tüneteivel, és az egyértelmű diagnózishoz különböző területen dolgozó szakemberek együttműködése szükséges, de ehhez a kooperációhoz szükséges feltételeket csak az erre felkészült központok tudják biztosítani (Magyarországon 12, az IPF-betegek kezelésére kijelölt intézmény van). Egy másik beteg azt meséli el, hogy a kezelőorvosa ajánlott neki egy futóversenyt, ahol a maratoni futók mellett egy külön 5 km-es távú gyaloglást szerveztek betegséggel küzdő emberek számára, és ez a különleges próbatétel az egész családját megmozgatta és lelkesítette. „Már csak azért is igent mondtam a részvételre, mert ez a gyaloglás és a felkészülés tapasztalatai is hozzájárulhatnak ennek a betegségnek a jobb megértéséhez” árulta el az IPF-beteg 71 éves francia Michel az egyik legfőbb motivációját.

A környezet támogatása sokat segít abban, hogy a betegek részt vegyenek azokban a terápiákban – antifibriotikus terápiák, oxigénkezelések, köhögéscsillapítók, légzésjavító gyakorlatok -, amelyek segítik őket az életminőségük javításában. A személyes történetekből az is jobban megérthető, hogy mennyire fontos a beteg és az orvos rendszeres kapcsolata is, amely során az orvos folyamatosan instrukciókkal látja el a beteget az életmódra, a gyógyszeres kezelésre, az elvégzendő gyakorlatokra vonatkozóan.

Forrs: Napidoktor.hu


Válaszolj

Az e-mail címed nem publikáljuk.