10 dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál – 1 rész

Az autizmussal élő gyermek lehet, hogy ránézésre ?normális?, de viselkedése különös, vagy akár egyenesen nehezen kezelhető is lehet

Ellen Notbohm újságíró, szülő-tanácsadó, akinek sikeres újságírói karrierje azután vett fordulatot, miután kisfia autizmus diagnózist kapott. Más sikeres könyvek mellett a Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál c. könyv szerzője, és társszerzője a tengerentúlon díjat nyert 1001 hasznos ötlet autizmussal élő gyermekek neveléséhez és oktatásához című könyvnek is. Rendszeresen közöl cikkeket, írásokat folyóiratokban is. A Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál című könyv hazai kiadásáról az AOSZ tárgyalásokat folytat, és előreláthatólag idén ősszel jelenteti meg. Előzetesként most elolvashatják, mi az a tíz fontos dolog, amivel a könyv részletesen foglalkozik.Vannak napok, amikor úgy tűnik, az egyetlen, ami kiszámítható benne, az a kiszámíthatatlanság. Az egyetlen jellemzője, ami következetes: a következetlenség. Az egyetlen, amit senki sem vitat: hogy az autizmus felfoghatatlan, még azoknak is, akik nap, mint nap találkoznak vele. Az autizmussal élő gyermek lehet, hogy ránézésre ?normális?, de viselkedése különös, vagy akár egyenesen nehezen kezelhető is lehet.

Az autizmust egykor ?gyógyíthatatlan? rendellenességnek tartották, de ez a besorolás lassan idejét múlttá válik, mivel a tudás és az általa születő megértés folyamatosan ? már azzal is, hogy ezt elolvasod ?, bővül. Nap mint nap bizonyítják nekünk az autizmussal élők, hogy igenis felül tudnak kerekedni, kompenzálni vagy más módon kezelni tudják nagy részét az autizmus legemberpróbálóbb velejáróinak. Azzal, hogy gyermekünk környezetével megértetjük az autizmus legalapvetőbb elemeit, óriási mértékben járulunk hozzá, hogy később el tudjanak indulni az önálló, tevékeny felnőttkor felé vezető úton.

Az autizmus rendkívül összetett zavar, de a cikk céljainak szempontjából, az amúgy megszámlálhatatlan jellemzőjét négy alapvető csoportba soroljuk: észlelési zavar, megkésett beszéd/nyelvi fejlődés és visszafejlődés, bizonytalan kapcsolatteremtési készség és teljes személyiséget/önbizalmat érintő kérdések. Bár ez a négy elem sok gyermekre igaz lehet, tartsuk szem előtt, hogy az autizmus spektrumzavar: nincs két (vagy tíz, vagy húsz) teljesen egyforma autizmussal élő gyermek. Mindegyikük a spektrum egy-egy külön pontján található. És épp ennyire fontos, hogy minden egyes szülő, tanár és gondviselő is bárhol elhelyezkedhet a spektrumon. Akár gyermek, akár felnőtt, mindkettőnek az igényei egyediek.Íme tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál:

1. Először is és mindenekelőtt ? gyerek vagyok. Autizmussal élek. Elsősorban nem ?autista? vagyok. Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel megáldott lény, vagy csak kövér (túlsúlyos), rövidlátó (szemüveges) esetleg béna (koordinálatlan, sportban ügyetlen) vagy? Lehet, hogy az első találkozáskor csak ezeket a tulajdonságaidat veszem észre, de ez még nem feltétlenül jelenti azt, hogy nem vagy több ennél. Neked felnőttként többnyire módodban áll az önmeghatározás. Ha egyetlen jellemvonást akarsz hangsúlyozni, azt egyszerűen nyilvánvalóvá teszed. Gyermekként én még csak most bontakozom ki. Sem te, sem én nem tudhatjuk, mire lehetek képes. Ha egyetlen tulajdonságom alapján próbálsz meghatározni, félő, hogy túlságosan alacsonyra teszed a mércét. És ha megsejtem, hogy te nem is gondolod úgy, hogy ?képes vagyok rá?, akkor a természetes válaszom ez lesz: ?Minek próbáljam meg??

2. Szenzoros érzékelésem rendellenes.

Az ingerfeldolgozás útja talán az autizmus legnehezebben megérthető, de nem feltétlen a legsúlyosabb vetülete. Ez azt jelenti, hogy azok a hétköznapi látványok, hangok, szagok, ízek és felületek, amik neked fel sem tűnnek, nekem egyenesen fájdalmasak is lehetnek. Közvetlen környezetem, amiben élnem kell, sokszor kifejezetten ellenségesnek tűnik. Lehet, hogy visszahúzódónak vagy makacsnak tűnök, de csak védekezem. Íme, egy példa, hogy egy egyszerű bevásárlás miért lehet maga a pokol számomra:

A hallásom lehet, hogy túlérzékeny. Több tucat ember beszél egyszerre. A hangosbemondó a napi akciót visszhangozza. A hangfalakból üvölt a zene. Sípolnak és kattognak a pénztárgépek, zörög a kávédaráló. A húsdaráló visít, csecsemők üvöltenek, kocsik csikorognak, és búg a neon. Az agyam nem tudja megszűrni ezt a sok ingert, túl vagyok terhelve!

Könnyen lehet, hogy a szaglásom nagyon érzékeny. A hentespultnál nem teljesen friss az áru, a mellettünk álló fickó ma nem mosakodott, szalámit kóstoltatnak, a sorban előttünk lévő babának kakis a pelenkája, a hármas pultnál hypóval mossák fel a savanyú uborkát? minden keveredik. Iszonyatos hányinger kerülget.

Mivel vizuális beállítottságú vagyok (erről bővebben később olvashatsz) elsőként valószínűleg a látásomnak lesz túl sok az inger. A neonfény nemcsak túl erős, de zümmög és búg is. A helyiség mintha lüktetne, bántja a szemem. A vibráló fény mindenhonnan visszaverődik, és eltorzítja a látásomat. Mintha folyton változna a tér. Tükröződnek az ablakok, túl sok mindenre kéne fókuszálnom (ezt lehet, hogy ?csőlátással? igyekszem kompenzálni), forognak a ventilátorok a plafonon és rengeteg az egyidejűleg mozgó test.3. Kérlek, ne felejtsd el a különbséget a ?nem csinálom? (úgy döntök, hogy nem) és a ?nem tudom megcsinálni? (nem vagyok képes rá) között.

Az elvont és kifejezésekkel tűzdelt nyelv és szóhasználat nagy gondot okoz nekem. Nem arról van szó, hogy nem figyelek az utasításokra. Egyszerűen nem tudom értelmezni, ami mondasz. Ezt hallom, amikor a szoba másik végéből szólsz hozzám: ?*%ß$÷$¤§ß$%  Billy.   ×$%§$đ?#*? ? ?? E helyett inkább gyere oda hozzám, és egyszerű szavakkal mondd azt: ?Billy, légy szíves, tedd a könyved az asztalra. Most kell ebédelni.? Ebből kiderül számomra, mit vársz tőlem, és mi következik most. Most már könnyebb engedelmeskednem.

4. Konkrétan gondolkodom. Ez azt jelenti, hogy szó szerint értelmezem a nyelvet.

Teljesen összezavar, ha azt mondod ?lassan azzal a lóval?, amin igazából azt érted, hogy ?Kérlek, ne szaladj!? Ne mondd azt nekem valamire, hogy ?gyerekjáték?, amikor közel s távol sehol sincs játék, és valójában azt akartad mondani: ?ezt könnyen meg tudod csinálni.? Amikor azt mondod: ?Jamie elhúzta a csíkot?, akkor én egy gyereket látok, aki csíkot húz. Mondj csak annyit: ?Jamie elment.?

A szólásokat, szójátékokat, az árnyalatokat, a kétértelmű kifejezéseket, következtetéseket, metaforákat, a célzásokat és a gúnyt nem értem.

Forrás: