IPF - Hallgassa a betegség hangját!

Az Európai IPF és Kapcsolódó Betegségek Szövetsége ennek a ritka és gyógyíthatatlan tüdőbetegségnek a felismerését szeretné megkönnyíteni figyelemfelkeltő kampányával.

Elkészült egy hangfájl, amelyen meghallgathatjuk, hogy az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje milyen jellegzetes hangot ad ki lélegzetvételkor. Ez megkönnyíti a betegség felismerését.

Mi is az az IPF?

Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka tüdőbetegség, a világon mintegy 3 millió embert érint, a magyarországi betegek száma 300-1000-re tehető. A betegség jellegzetes tünetei a nehézlégzés, szárazköhögés, súlyvesztés, fáradtság, fájó izmok és ízületek. Az IPF kialakulásának oka az orvostudomány számára ismeretlen – erre utal az „idiopathiás” kifejezés – és jelenleg nem is gyógyítható. A betegek számára azonban – a betegség stádiumától függően – gyógyszeres kezelés, oxigénkezelés vagy tüdőtranszplantáció elérhető, amely javíthatja életminőségüket, életkilátásukat.

Tépőzár a tüdőben

A betegséget nehéz felismerni, a betegek gyakran csak hosszas kivizsgálást követően kerülnek a megfelelő szakemberhez. Ezért is nagyszerű az Európai IPF és Kapcsolódó Betegségek Szövetségének (EU-IPFF) kampánya, mert az online elérhető hangfájl http://www.soundsofipf.org/ segíti az orvosokat a korai diagnózisban. Az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje ugyanis egy nagyon jellegzetes, tépőzárhoz hasonló, recsegő hangot ad ki. A betegségnél rendkívül fontos a minél korábbi diagnózis, mert az időben megkezdett, megfelelő terápia segít a betegség előrehaladását lassítani.

Szembenézni a diagnózissal

Az IPF-fel diagnosztizált beteg azzal szembesül, hogy a diagnózis egy gyógyíthatatlan betegséget, és egy egyre romló egészségi állapotot takar. A beteg tüdőszövete ugyanis a betegség következtében megvastagodik, hegessé válik, így egyre nehezebbé válik a légzés és így a szervek oxigénellátása.

Ennek az információnak a feldolgozása nagy lelki terhet jelenthet a beteg számára. A betegek félelme abból adódik, hogy a betegségük visszafordíthatatlan, de aggódnak egy bármikor előforduló gyors és súlyos állapotromlás miatt is, amelyet követően tovább romlik életminőségük, és a légzésfunkciójuk. A betegek számára fontos, hogy tisztában legyenek azzal, hogy meddig képesek aktívak maradni, meddig élhetik megszokott életüket, ugyanis a betegség előrehaladtával ez egyre kevésbé lehetséges.

Miként támogathatjuk a betegeket?

Érthető, hogy a betegek nagyon megterhelőnek érzik a betegségüket, sokan szoronganak, reménytelenséget éreznek. Mindemellett gyakorlati kérdésekben is sok kihívással, megoldandó problémával néznek szembe: például nehezebbé válik a lépcsőzés, a séta, az öltözés, az élet a nélkülözhetetlen oxigénpalackkal.

A súlyos betegségek, így az IPF esetében is fontos, hogy a betegek megfelelő támogatást kapjanak kezelésük során, hogy megtanulják, miképp nézhetnek szembe betegségükkel.

Lényeges a betegeket megtanítani arra, hogyan törődjenek magukkal, s ennek része lehet a személyre szabott életvitel; étkezés és testmozgás kialakítása.

A szorongás oldásának egyik kulcsa a hasonló betegséggel küzdők társasága, a beszélgetés, esetleg a közös programok – ebben a betegszervezetek segítségére is lehet támaszkodni.

A kutatás igazolta azt, hogy a súlyos, gyógyíthatatlan betegségek esetében kulcsfontosságú az orvosok, szakápolók, pszichológusok együttműködése a család és a hozzátartozók támogatásával, hiszen a kezelésen kívül rendkívül fontos a beteg érzelmi támogatása.