Demonstráció a májbetegek életéért 2012-10-12 Kórkép Megosztás: Tweet Hazánkban 3000 idült vírusos májbetegséggel élő személy él, közülük hetente 2 ember meghal májelégtelenség vagy a máj rosszindulatú daganata miatt. Az ő helyzetükön segíthetnének azok az új terápiás módszerek, amelyek a támogatásba történő befogadás hiánya miatt még mindig elérhetetlenek Magyarországon. Erre a tarthatatlan helyzetre hívták fel ismételten a döntéshozók figyelmét a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete és az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület a Májbetegekért Alapítvány támogatásával szervezett demonstrációjukon október 12-én, az Emberi Erőforrások Minisztériuma előtt. Hazánkban megközelítőleg 100.000 ember fertőződött meg hepatitis B és C vírussal, közülük 3000 olyan hepatitis -C vírusfertőzésben szenvedő beteg van, akik a korábbi kezelésre nem reagáltak, így májbetegségük halad előre a májzsugor és májrák felé hetente két halálos áldozatot követelve. E 3000 beteg többsége ismét egészséges életet élhetne, azonban ehhez ma, Magyarországon, két alapvető feltétel hiányzik, a modern, valóban gyógyító terápiák támogatásba való befogadása és a hepatitis megbetegedések megfelelő diagnosztikája. A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete – a vidéki egyesületeinek (pl.: a Zalaegerszegi, a Szekszárdi és a Szombathelyi egyesület) támogatásával – és az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület a Májbetegekért Alapítvány és a Magyar Hemofília Egyesület támogatásával 2012. október 12-én demonstrációt szervezett az Emberi Erőforrások Minisztériuma elé, hogy ismételten felhívja a döntéshozók figyelmét e két feltétel megteremtésének fontosságára. Ismételten, hiszen e szervezetek hosszú ideje vívják harcukat a hepatitises betegek képviseletében a szemlátomást közönyös egészségügyi és gazdasági döntéshozókkal. A demonstrációig vezető út A Hepatitis C vírus ellen közvetlenül ható, proteáz-gátló terápiák a korábbi kezeléshez adva ugrásszerűen növelik a teljes gyógyulás esélyét olyan betegeknél is, akiket a korábbi terápiás lehetőségekkel nem lehetett meggyógyítani. E terápiákat egy éve törzskönyvezte az európai, valamint a magyar gyógyszerügyi hatóság. Ugyanakkor – számos európai és szomszédos országgal ellentétben – ezek a gyógyszerek Magyarországon a betegek számára nem elérhetőek, mivel finanszírozásuk, illetve társadalombiztosítási támogatásuk hazánkban nem megoldott. Az új, proteázgátló gyógyszerekkel történő kezelés költsége jóval magasabb, mint a korábbi kezelések költsége, azonban – figyelembe véve a gyógyulás magasabb arányát – egy beteg meggyógyítása nem kerül többe, mint korábban. Az új gyógyszeres kezelési lehetőségek hazai legköltséghatékonyabb alkalmazásának módját a szakemberek már 2011 szeptemberében meghatározták az új szakmai protokollban. Ennek bevezetése azonban nem lehetséges, mivel az új gyógyszerek nem hozzáférhetőek. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár 2012-re ugyanakkora keretet határozott meg a vírusos májgyulladások kezelésére, mint 2011-ben – tehát az új gyógyszerek emelkedett kezelési költségére nem volt tekintettel, és nem biztosít lehetőséget a korábban nem gyógyult betegek meggyógyítására. A betegeket, hozzátartozókat és kezelőorvosokat tömörítő szervezetek június végén levélben, júliusban, a Hepatitis Világnap kapcsán petíció formájában majd szeptemberben közös tanácskozásra való meghívással kezdeményeztek párbeszédet egészségpolitikusokkal és magas rangú kormányzati és egészségbiztosítási tisztviselőkkel azonban megkereséseik mindezidáig süket fülekre találtak vagy érdemi válasz nélkül maradtak, azt válaszolták, hogy „vizsgálják a lehetőségét az anyagi források előteremtése tárgyában”. Olvass még több cikket a hepatitisről! A hepatis C fertőzés azonban nem múlik el magától és az érintett betegek ideje fogy, így október 12-én ismét négy életbevágó pontot fogalmaztak meg 1) a HCV fertőzésben szenvedő betegek túlnyomó többsége önhibáján kívül, egészségügyi beavatkozások következtében vált a vírus hordozójává és áldozatává. 2) A betegség fertőző volta miatt a HCV betegek gyógyítását népegészségügyi kérdésként kellene kezelni, így kiemelt figyelmet és erőforrásokat fordítani a HCV fertőzés teljes megszüntetésére. 3) A krónikus C vírus hepatitises betegek gyógyulásának esélye az elmúlt egy évben törzskönyvezett direkt vírusellenes szereknek köszönhetően rendkívül jelentős mértékben megnőtt. 4) A hepatitis C vírus ellen ható direkt antivirális szerek alkalmazása a betegségben hosszú ideje szenvedők számára élet-halál kérdése lehet. és bíznak abban, hogy a demonstráción az EMMI képviselőjének átnyújtott petíciójuknak ezúttal lesz foganatja. Forrás:
