Ritka betegségek, melyekkel milliók küzdenek világszerte

Több millióan vannak világszerte, Magyarországon nagyjából 600.000-re tehető a számuk, mégsem tudunk róluk eleget. Ők azok, akik olyan betegséggel küzdenek, amely jellegéből adódóan ritkának számít, így nem csak maguk a páciensek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással vannak. A ritka betegséggel érintettek több mint fele újszülött csecsemő, kisgyermek.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) hathatós munkájának eredményeképpen idén immár jubileumi, 10-ik alkalommal rendezi meg február utolsó hetében a Ritka Betegségek Világnapja fő rendezvényét, amelynek elsődleges célja a kezdetektől egy olyan fórum megteremtése, ahol az érintett érdekcsoportok közösen tudják megvitatni a ritka betegségekkel élők helyzetét. A szakmai konferencia mellett a szervezők családi programokkal, koncertekkel (idén többek között a Bordó Sárkány Régizene Rend), tombolával várják az érdeklődőket. Az érintett betegszervezetek bemutatkozó standokkal, poszterekkel készülnek, és megtekinthetők lesznek a ritka betegséggel élő alkotók művei, továbbá a „Ritka betegek boldog pillanatai” című fotópályázat képei is.

Az esemény idei fő üzenete a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatások eredménye lesz, azaz hogy milyen előrelépést sikerült elérni világviszonylatban, illetve idehaza a feltárás, kezelés, adott esetben gyógymód szempontjából. A jubileumi évforduló miatt az eddig Budapesten tartott rendezvényt ezentúl az ország különböző pontjain szervezik meg, így idén a Debreceni Egyetemmel együttműködve az egyetem főépülete ad majd otthont az eseménynek.

Az esemény időpontja: 2017. február 25-e, szombat, 9:30-17.00
Az esemény helyszíne: 4032 Debrecen Egyetem tér 1., Debreceni Egyetem Főépülete

A részvétel ingyenes, minden érintettet, támogatót és érdeklődőt szeretettel várnak a szervezők! További információt a programokkal kapcsolatban itt talál: http://ritkanap.rirosz.hu

• Mi számít ritka betegségnek? Azt tekintjük annak, amely 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. Gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területet érintenek, ezért komplexek és a felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak rá. A ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel.

• Szerencsére azonban ezen emberek világviszonylatban, így idehaza sem maradtak képviselet nélkül! A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 45 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat http://mentoov.rirosz.hu) További információért lásd: http://www.rirosz.hu/szovetsegrol/bemutatkozas

• A Debreceni Egyetem mára az ország legrégibb, folyamatosan működő felsőoktatási intézménye, Magyarország vezető kutatóegyetemei közé tartozik, amely 15 karával, 25 doktori iskolájával a legszélesebb hazai képzési kínálatot nyújtja, ahol elsőként alakult meg Magyarországon a Ritkabetegségek Tanszéke. Hallgatói és oktatói bekapcsolódnak a nemzetközi tudományos vérkeringésbe is. A világszerte több mint száz egyetemmel létesített együttműködési szerződések, az Erasmus és más programok révén a diákok számtalan külföldi ösztöndíj között válogathatnak és az intézmény is egyre több külföldi hallgatót fogad. A Debreceni Egyetem eredményei elismeréseként 2007-ben elsőként kapta meg a Felsőoktatási Minőségi Díj Arany fokozatú elismerő oklevelet, 2010-ben a Kutató-elitegyetem, majd 2013-ban a kiemelt felsőoktatási intézmény címet.

Forrás: https://napidoktor.hu/index