Boldog élet Down-szindrómával 2014-03-21 Napi Hírek Megosztás: Tweet Minden gyermek hisz a csodákban, s abban, hogy képes megváltoztatni a világot. Ahogy azonban felnövünk, elveszítjük a hitünket a csodákban és abban is, hogy cselekedeteinkkel hatást gyakorolhatunk a világra. Az ENSZ közgyűlésének 2011-es határozata alapján 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja. A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség, mely egy kromoszóma hibára vezethető vissza. A tudományos kutatások azt mutatják, hogy a Down-szindróma szinte egy idős az emberiséggel, pontos kiváltó okai azonban ma sem ismertek. Ami a vizsgálatok alapján valószínűnek tűnik, az az, hogy az anya ivarsejtjeinek öregedése összefüggésben állhat a Down-szindróma esélyével. Napjainkban minden 600 – 850. születésre esik 1 down-szindrómás, újszülött. A Down-szindróma nem gyógyítható, de a vele járó elváltozások a fejlettebb diagnosztikai és gyógyítási módszereknek köszönhetően (pl: szív és emésztőszervi betegségek) kezelhetőek. Ennek eredményeként az utóbbi években a Down-szindrómások átlagéletkora jelentősen nőtt (akár 70 évig is élhetnek), életminőségük javult. A Down-szindróma legismertebb tüneteként mutatkozó neurológiai elváltozások mértéke esetenként változó lehet. Számos Down-szindrómás ember élhet az egészségesekét megközelítő életet, de még a súlyosabb eseteknek is lehetősége van arra, hogy felnőtt korukban munkát vállaljanak és egy közösség tagjaként boldog, teljesebb életet éljenek. Ehhez a Down-szindrómásokat segítő civil szervezetek már megteremtették az alapot. Az ország egész területén működnek olyan közösségek és otthonok, ahol a Down-szindrómások életének teljesebbé tétele a cél. Sajnos a Down-szindrómásokkal foglalkozó szervezetek folyamatos forráshiánnyal küzdenek. Az általuk patronáltaknak a világot jelentő közösséget nehezen, hónapról-hónapra tartják fent, így minden segítség – legyen az anyagi vagy személyes jellegű- hatalmas jelentőségű számukra. „Cégünk egy betegközpontú, újító szemléletű elhivatott biogyógyszer vállalat mely küldetésének tekinti, hogy kutatási eredményeivel olyan megoldásokat teremtsen, mely jobbá teheti a világot az emberek számára. Amikor munkatársaimmal a vállalat magyar leányvállalatának egy éves születésnapi ünnepségét terveztük, arra gondoltunk, mi lenne, ha valami olyan különleges dologgal ünnepelnénk, mely nem csak nekünk, de másoknak is örömet okoz. Ekkor találtunk rá a Down Alapítványra, melynek munkatársa meghívott minket egyik otthonukba. Itt kollegáink egy vidám nap keretében megismerhették az otthonban élőket és ajándékként vidám virágmintákat festettek szobáik falára. Az együtt töltött idő mindannyiunk számára felejthetetlen élményt adott. Az otthon lakói csillogó szemekkel figyelték munkánkat és kitörő örömmel vették birtokba megszépült szobáikat, munkatársaink pedig hatalmas energiát merítettek abból a szeretetből és hálából, amit frissen szerzett, Down-szindrómás ismerőseiktől kaptak.” – mondta el Dr.Jakab Zoltán a magyarországi leányvállalat ügyvezető igazgatója. „Nagy örömmel fogadunk minden segítő szándékot, legyen az anyagi vagy akár személyes jellegű. Bár a személyes látogatás mindkét fél számára kézzelfoghatóbb, jelentőségteljesebb. A Down-szindrómások alapvetően nagyon barátságosak, érdeklődőek. Jutalomnak minősül, ha egy közösség tagjai meglátogatnak minket, esetleg fél napot itt is töltenek. Ez egy „plusz”, amit mással nem lehet pótolni. Rendszeresen szervezünk számukra programokat, ahol integrálódhatnak a társadalomba, de egy ilyen pár órás közvetlen együttlét azonnali örömforrást jelent. Az együtt végzett munka, vagy a közös játék, alkotó tevékenység mindkét fél számára élményt jelent, s új színt visz a megszokott hétköznapokhoz képest. Aki nem ismer személyesen Down-szindrómával élőt, el sem tudja képzelni, mit jelent számukra egy mosoly, egy simogatás, vagy bármilyen apró figyelmesség. A legutóbb nálunk jártak a cég munkatársai a természet ihlette mintákkal, virágokkal és „tájképekkel” festették ki a fiú és lány szobák falait. Maga a munka is izgalmas volt bentlakóink számára, de az elkészült, megújult szobákról szóló „terefere” a mai napig aktuális téma a fiatalok körében. – nyilatkozta Veperdiné Scholz Mária, a Down Alapítvány Átmeneti és Napközi Otthon vezetője. Forrás:
