Ma tartották a Sclerosis Multiplex Világnapját! 2012-05-30 Kórkép Megosztás: Tweet A Sclerosis Mulitplexben szenvedő magyar betegek közössége idén is sokat tett helyzete javításáért. Az Ökumenikus Segélyszervezet segítségével működni kezdett önkéntes programjuk a fővárosban és Békés megyében, és befejezés előtt állnak a nyíregyházi SM centrum bővítésének építési munkái is. A betegek aktivitása nyomán egyre élénkebb párbeszéd folyik a betegségről a közösségi média felületein. Hazánkban 6-8 ezerre tehető az SM-betegek száma, akiknek a kétharmadával tart szorosabb kapcsolatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alalpítvány (MSMBA). Közölük 3 ezernek van szüksége gyógyszeres kezelésre, a páciensek egy részének pedig a hatásos és biztonságos kezeléshez szükségük lenne a legújabb gyógyszeres terápiákra is. Ezzel együtt fontos, hogy a kiegészítő kezelések, illetve a rehabilitáció lehetősége minden régióban elérhető legyen, mert ezzel szép számban élnének az érintettek. Az „ezerarcú kór”-nak nevezett Sclerosis Multiplex Világnapján az Erzsébet téren, a Gödörnél gyűltek össze betegek és támogatóik május utolsó szerdáján. Délben felengedték a remény hagyományos léggömbjeit, s a betegközösség beszélgetni hívta a magyar társadalmat. Élénkülő közösségek, artikulált igények Bár az SM gyógyíthatatlan, számos beteg dolgozik, sportol, és igyekszik egészséges társaihoz hasonló életet élni. Néhány érintett Facebook-csoportokat működtet, ahol a betegközösség megbeszélheti fontos ügyeit. Több beteg is van, aki blogot ír, és sokan keresik aktívan a civil érdekképviselet újabb formáit. A gyorsan tájékozódó betegek pontosan tisztában vannak azzal, milyen terápiás és rehabilitációs lehetőségek állnak rendelkezésre itthon és másutt, és mi hiányzik még a palettáról. A szűkös hazai rehabilitációs kínálat éppen előrelépés előtt áll. Ahogy Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára fogalmaz: "Minden életkorban és helyzetben lévő SM-beteg megérdemli, hogy a legjobb állapot eléréséért minden terápiás és rehabilitációs lehetőséghez hozzáférjen. Utóbbiak bővítésére szolgál a nyíregyházi rehabilitációs centrum fejlesztése is.” Magyarországon ugyanis az MSMBA tartja fenn az egyetlen, kifejezetten az SM betegek speciális igényű rehabilitációját szolgáló SM Rehabilitációs Centrumot, Nyíregyházán. Ennek bővítésére most egy EU-s pályázat keretén belül van mód. A végleges cél egy bentlakásos rehabilitációs intézet, melyet az ország bármely részéről ígénybe vehetnek az SM betegek. Az élénkülő online betegközösséget leginkább a fiatalok mozgatják, akik a legnagyobb elvárásokkal, naprakész terápiás igényekkel és a legtöbb reménykedéssel tekintenek a jövőbe. „Bizonyos, hogy egyetlen nemzet sem engedheti elveszni a fiatal, dolgozó, aktív betegek munkaerejét, lelkesedését. Az ő sorsuk a magyar SM-ellátás egyik legfőbb tétje." – állapítja meg Nadabánné, aki közel 23 éve küzd a betegséggel. vid4u.init(480,360,’Yxu0FQQ9yi’,null,3); Forrás:
