Az élet szkizofréniával

Egy hazai felmérés tanulságai

A szkizofrénia kezelése nagy kihívást jelent a szakemberek számára. Korai diagnózissal, személyre szabott (modern) terápiával és támogató környezet segítségével a szkizofréniával élők számára a teljes élet elérése reális célkitűzés lehet.

Többek között ez derült ki egy közelmúltban végzett hazai felmérésből, melyet a Janssen-Cilag Kft. kezdeményezett.

Egy, a Psychiatria Hungaricában megjelent publikáció^[1] a betegséggel élők érzéseit, szükségleteit vizsgálta, különös tekintettel arra, hogyan élik meg a betegséget, milyen felmerülő igényeik vannak a betegséggel való együttélésük kapcsán.

A szkizofrénia sikeres kezelésének alapvető feltétele, hogy a kezelőorvos megismerje és figyelembe vegye a beteg igényeit, szükségleteit.

Ennek érdekében egy, a közelmúltban végzett felmérés során a szkizofréniával élőket kérdezték személyes, a betegség megélése során szerzett tapasztalataikról. Mi történik a diagnózis után? Kap-e elegendő tájékoztatást a betegséggel élő ember?  Ki és mi nyújtja számára a legnagyobb segítséget a betegségével kapcsolatban? Honnan tájékozódik? Ki segíti a mindennapok során? Mennyire elégedett a kezelésével? Mire lenne a legnagyobb szüksége ahhoz, hogy jó életminőségben élhessen?

A kérdőíves kutatás során ezekre a kérdésekre keresték a választ, 155 szkizofréniával élő ember bevonásával.

Fontos a korai felismerés

A szkizofrénia esetén is rendkívül fontos a korai felismerés, hiszen a korán megkezdett kezelés nagyban befolyásolja a betegség kimenetelét, a betegséggel élő esélyét a felépülésre.

A szkizofrén betegek emlékeik szerint jellemzően (67%) a tünetek megjelenését követő első 3 hónapban orvoshoz fordultak, közel harmaduk (29%) azonban 3 hónapnál is többet várt ezzel. Ezzel szemben a szakirodalomban ennél lényegesen hosszabb időintervallumot adnak meg, sok esetben több mint egy évet. A különbség nagy valószínűséggel abból adódik, hogy a betegséggel élők visszatekintve úgy látják, hogy relatíve rövid időn belül orvoshoz kerültek az első, általuk észlelt tünetek után.  Ez azt is jelentheti, hogy a betegséggel élők jelentős része a bevezető tüneteket nem betegségének részeként élte meg, ami viszont hangsúlyozz a fontosságát, hogy a kezelőorvos felhívja a betegséggel élő páciens figyelmét arra, hogy milyen tünetek jelezhetik a betegség visszatértét.

A szkizofrénia diagnózisával való első találkozást a páciensek döntő hányada traumatikusan élte meg. A diagnózis közlésekor a betegek emlékeik szerint a félelem, rémület (30%), az elkeseredettség, kilátástalanság (21%), az ijedség, nyugtalanság (17%) érzésével szembesültek. A diagnózis elutasítása, a hitetlenség és értetlenség a betegek harmadánál jelen volt.

A szkizofréniáról, arról a betegségről, ami miatt kezelésben részesült, a megkérdezettek csupán 62%-a kapott számára érthetően megfogalmazott felvilágosítást. Ez mindenképpen alacsony aránynak tekinthető.

Hatékony kezelés? Létezik!

Szkizofrénia esetén a legfontosabb kezelési mód a gyógyszeres kezelés.  Ma Magyarországon a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) kiemelt, 100%-os támogatással biztosítja a szkizofréniával élők számára nélkülözhetetlen, legmodernebb antipszichotikus gyógyszeres kezelést.

A felmérésben résztvevők harmada úgy ítélte meg, hogy nem tájékoztatták a kezelési lehetőségről: a szájon át szedhető kezelésről 30%, az injekciós kezelésről 34% nem kapott információt. Az injekciós kezelést illetően a havonta adandó injekcióról a betegek alig több mint felét (57%), a negyedéves injekció lehetőségről pedig mindössze a negyedét (24%) informálták.

A páciensek háromnegyede azt fogalmazta meg, hogy a betegséggel kapcsolatban a legnagyobb segítséget a hatékony gyógyszeres kezelés és a kezelőorvos, illetve a gondozónővér jelentette, azaz a betegséggel élők számára mind a gyógyszeres terápia mind a gyógyító kapcsolat lényeges tényező.

A kezeléstől a felmérés tanulságai alapján a döntő többség a teljes élet lehetőségét és az egyensúly fenntartását várja. Minden második beteg szerint a jó közérzet szintén alapvető elvárás a kezelés során.

Jelentős arányban fogalmazták meg továbbá a lelki támogatás, a beszélgetések, a családi segítség és a baráti kapcsolatok iránti igényt is.

Nagyon fontos védőháló

A vizsgálatból kiderült, hogy a szkizofréniával élők életében fontos szerepe van a családnak mind támogató közegként, mind a kezelőorvossal együttműködve védőhálóként, figyelmeztető rendszerként (pl. injekció időpontja, gyógyszer beszedése stb.).

Az eredmények alátámasztották: a páciensek számára azok jelentik a legnagyobb segítséget, akik velük élnek (szülők, házastárs, élettárs, gyermek). A pszichiáter vagy a szociális munkás szerepe az egyedül élő betegek mindennapjainak támogatásában különösen kiemelkedő, gyakran ők jelentik az egyetlen létező emberi kapcsolatot a páciens számára.

Bár a szkizofrénia komplex betegség, amely a szakembereket és a szkizofréniával élő betegeket is kihívások elé állítja, van esély a teljes életre. Ahogyan a megjelent közleményből is kiderül, azoknak a szkizofréniával élő embereknek, akik megfelelő tájékoztatást kapnak, személyre szabott kezelésben részesülnek, sikerül fenntartaniuk családi és szociális kapcsolataikat és maguk is hajlandóak szembenézni betegségükkel, nagy esélyük van a jó életminőségben megélt, teljes életre.

[1] Herold Róbert, Kurimay Tamás, Dobi Etelka, Kun Eszter, Fehér László – Szubjektív betegút szkizofréniában – egy hazai felmérés tanulságai. Psychiatria Hungarica, 2018

Forrás: https://napidoktor.hu/index