Figyelemfelhívó séta a Limfóma Világnapján 2014-09-17 Blog, Mindent a rákról Megosztás: Tweet Magyarországon mintegy 1000 új limfómás megbetegedést fedeznek fel évente. A nyirokrendszer sejtjeiből kiinduló daganatos megbetegedés két fajtája a Hodgkin és non-Hodgkin kór, utóbbi az ötödik leggyakrabban előforduló rosszindulatú daganat hazánkban. A Limfóma Világnapján a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) a bizonyítékokon alapuló orvoslásra és azokra az új terápiákra hívta fel a figyelmet, amelyek további reményt adhatnak a betegeknek. A területen mutatkozó új eredményeknek köszönhetően a betegek egy részének kezelése mintegy 2,5-3 órával kevesebb időbe telhet a jövőben. A Limfóma Világnap alkalmából a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány orvos-beteg találkozót szervezett, melynek célja az egészségmegőrzéssel, onkohematológiai betegségekkel kapcsolatos tájékozottság növelése, a korai felismerés, korszerű kezelés és rehabilitáció támogatása. Az Emberi Erőforrások Minisztériumának Dísztermében rendezett világnapi eseményen Prof. Dr. Borbényi Zita, a Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaság elnöke, Dr. Mikala Gábor részlegvezető főorvosa, Dr. Varga Gergely hematológus és Dr. Schneider Tamás főorvos beszélt a limfóma egyes típusainak és a mielómás betegek kezelésének lehetőségéről hazánkban és Európában. Prof. Dr. Demeter Judit, egyetemi tanár és Dr. Bencsik Péter természettudományos szegmensvezető edukációs előadásai kitértek az orvos-beteg kapcsolat hatására a terápiás együttműködésben és a hiteles tájékoztatás szerepére. Dr. Kulcsár Andrea védőoltási szaktanácsadó az onkohematológiai betegeket érintő oltással kapcsolatos egyedi helyzetekre hívta fel a figyelmet. A program zárásaként a betegek figyelemfelhívó sétára indultak a Bazilikához, ahol a betegséget szimbolizáló zöld lufikat közösen eresztették a magasba. Az érintettek, hozzátartozók, orvosok és nővérek egy hónapja gyűjtik a betegséggel kapcsolatos személyes gondolataikat, üzeneteiket, amelyet a lufikba helyeztek. A sétán részt vett Cinthya Dictátor is, akinél tavaly diagnosztizálták a daganatos megbetegedést. Cinthya a kezdeményezéshez csatlakozva „A betegség számomra egy feladat volt az élettől, a megoldásommal szeretnék segíteni azoknak, akik hasonló helyzetbe kerülnek” üzenettel töltött léggömböt engedett a magasba. Rejtőzködő betegség A limfóma a nyirokszövet daganatos megbetegedése, a nyirokszövet sejtjeinek, a limfocitáknak a rosszindulatú elszaporodása és ezzel párhuzamosan a normális működésű sejtek elnyomása. Alapvetően kétféle típusú limfómát különböztetünk meg, a Hodgkin és a non-Hodgkin limfómákat. Míg a Hodgkin-kórnak jellemző szövettani képe van, addig a non-Hodgkin limfómának több mint 30 típusát ismerjük. Az utóbbi kiváltó oka ismeretlen, de több bizonyíték utal arra, hogy kialakulásában vírusok és környezeti tényezők is szerepet játszhatnak. Ritkasága ellenére az ötödik leggyakoribb rosszindulatú daganat, ami bármely életkorban előfordulhat, de idős emberek esetén minden típusa gyakoribb. Külön érdemes említeni a krónikus limfocitás leukémiát (CLL), ami az egyik leggyakrabban előforduló leukémia fajta, elsősorban szintén az idősebb korosztály körében. Globálisan évente százezer emberből négy betegszik meg. Hazánkban összesen hozzávetőlegesen 2000 CLL-es beteg van. A betegség általános tünetei: láz, éjszakai izzadás, fáradtságérzés, indokolatlan fogyás, bőrviszketés, bőrkiütés. Helyi tünetként jelenhetnek meg a fájdalmatlan nyirokcsomó megnagyobbodások a nyaki régiók, a hónalj, a lágyékhajlat, a mellkas és a has területén. Terápiás eredmények A ’90-es évek végén bevezetett célzott terápiák óriási előrehaladást jelentettek a hematológiai daganatok kezelésében. A terápia, ami forradalmasította a non- Hodgkin limfómák és a CLL kezelését, célzottan pusztítja el a daganatos sejteket. Az immuno-kemoterápiának is nevezett célzott kezelés növeli a tünetmentes periódus hosszát és esélyt ad a teljes gyógyulásra, javítva a túlélést az önmagában adott kemoterápiához képest. A területen mutatkozó legújabb fejlesztés bizonyos non-Hodgkin limfómák esetén a has bőre alá (szubkután) beadható injekció, amely már 5 perc alatt biztosítja az intravénásan adott szer összes előnyét. A hatékonyság és biztonságosság változása nélkül a betegek kezelése mintegy 2,5-3 órával rövidülhet. Így elkerülhető lehet a kórházi felvétel, a beteg számára kényelmesebb megoldást jelent, ami egyben a nővérek munkáját is könnyíti. Megalakult a MOHA (Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány) 2012 áprilisában megalakult a Szent László Kórházban a Limfóma-Mielóma Klub a Hematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztály szakmai támogatásával. A klub fővédnöke: Prof. Dr. Masszi Tamás, szakmai koordinátora: Dr. Mikala Gábor, vezetője pedig Kéri Ibolya, szociális munkás. 2014 fordulatot hozott a betegklub életében. Egyre több klubtagban merült fel az igény, hogy egy önálló civil szervezet keretein belül, kizárólag az onkohematológiai betegekre fókuszálva működjön tovább a szervezet. Így létrejött a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, melynek alapítója Dr. Vasváry Artúrné Katalin, a Magyar Rákellenes Liga örökös tiszteletbeli elnöke, a Limfóma Világnap magyarországi meghonosításának ötletgazdája. Az alapítvány célja a betegek érdekvédelme, hiteles tájékoztatása, összefogása, érzelmi támogatása volt. Kiemelt feladatként kezelik a betegek érdekeinek védelmét, a döntéshozókkal való párbeszéd folytatását a korszerű terápiákhoz való hozzáférés érdekében. Forrás:
