A szülők kezében van a döntés

Nem könnyű az autistáknak megszervezni az életüket…

Beszélgetés az AOSZ elnökével

Sokféleképpen lehet csoportosítani az embereket. Az egyik lehetséges csoportosítás: vannak a közösségi emberek, és vannak a többiek. A közösségi emberek tudásukat, saját idejük egy részét annak szentelik, hogy az általuk fontosnak tartott közösség ügyeit előmozdítsák. A többiek a partvonalról buzdítanak, kritizálnak, mikor hogy tetszik nekik az, amit látnak. Szilvásy Zsuzsanna, az AOSZ elnöke, a közösségi emberek közé tartozik.

Hogy hogyan lett az építő- és vízépítőmérnökből, két kisfiú édesanyjából másokért kiálló, kilincselő ember? A választ ott kell keresni, hogy második fia, Simi, autista. Ezt a tényt sokáig elfedte a többnyelvűség. A család évekig élt külföldön, mert Zsuzsanna férje több országban is dolgozott. Simi ötéves volt, amikor a furcsaságokat már nem lehetett a kétnyelvűséggel magyarázni. (Akkoriban épp spanyol nyelvterületen éltek, és a két gyerek többet beszélt spanyolul, mint magyarul.) Addig a kisfiú különcségét ugyanis a többnyelvűségnek, az országváltásoknak tudták be.

Ha Zsuzsanna csak egy kicsit is tud az autizmusról, azonnal felismerte volna a jeleket.
Döntött a család: hazajönnek. Elhatározásukban nagy szerepe volt annak, hogy mint Zsuzsanna mondja: kívülről úgy látszott, Magyarországon minden rendben a fogyatékosok ellátásával. Gondoljunk csak a Roosevelt-díjra, a külföldön sokszor emlegetett Pető-módszerre. Itthon szembesült azzal, hogy semmi sincs rendben. Neki pedig meg kell oldani egy problémát. Nekilátott megoldani.A hivatal nem tud az autizmusról

? Ugyanazt a kört jártam végig, mint bárki más: az Autizmus Alapítvány csak másfél év múlva fogadott volna, ezért Simi a Vadaskertben kapott diagnózist, néhány hónap alatt.

Amikor az autizmus diagnózissal a kezünkben elkezdtem iskolát keresni mindenki nagyon kedves volt, nagyon készséges, csak senki nem mondta, hová vigyem a gyerekemet.

Pedig Siminek iskola kellett volna, amiről a helyi önkormányzat oktatási osztálya is tudott. Időnként felhívták Zsuzsannát, talált-e már iskolát a fiának, s amikor hétéves lett, hivatalosan is felszólították: bizonyítsa, hogy a gyerek iskolás. Végül kapott egy év halasztást. Simi speciális óvodába is járt, értelmi fogyatékos gyerekkel együtt, ahová az önkormányzat íratta be. Zsuzsanna persze hozta-vitte mindenféle fejlesztésre (Vadaskert, Meixner iskola, HRG, beszédfejlesztés, úszás, stb.), amiről úgy gondolta/látta, jót tesz a fiának. Ő maga pedig mindent tudni akart az autizmusról. Konferenciákra járt, olvasott róla, ?megtanulta? az oktatási törvényt, és mindazt a joganyagot, ami a sajátos nevelési igényű gyerekekkel kapcsolatos. A végén persze beiratkozott a gyógypedagógiai főiskolára is, sőt távoktatásban a Birminghami Egyetem speciális pedagógia szakára.

Időközben azzal is szembesült, hogy a hivatal emberei mit sem tudnak az autizmusról, az ezzel járó gondokról. A nevelési tanácsadóban sem voltak autista gyerekekre fölkészülve. (Mára változott a helyzet: ha autista gyermek érkezik, a tanácsadó őt hívja.) Viszont meglepődtek azon, hogy nem egy panaszkodó szülővel állnak szemben, hanem egy olyan emberrel, aki a megoldást keresi:

? Nem szeretek panaszkodni, segítséget kérni sem. Megoldani szeretem a problémát. Itt számít, hogy mérnök vagyok, mert az olyan világ, ahol a résztvevők folyamatábrákban gondolkodnak. Összeszedik az információkat, és kidolgozzák a stratégiát. A hivatalokban meglepődtek, hogy nem az élet történetemet, a problémáimat mondom, hanem konkrét jogszabályokra hivatkozom.

Igaz, azt a kazalnyi információt, amit megtudott az autizmusról, törvényekről, iskolákról, talán ha egyszer használta föl a saját gyerekénél. Viszont a Simi iskolájának megmaradásáért folytatott harcban igen. Mert közben Simi iskolás lett, és olyan iskolába járt, amit Zsuzsanna talált neki. Székesfehérváron. Ők Budaörsön laknak. Legalább 12 iskolát megnézett, míg emellett döntött. Ez ugyan hatvan kilométerre volt az otthonuktól, de megérte naponta ingázni. Egy önkormányzati iskola tagiskolája volt, nem egy épületben az anyaintézménnyel. Egyszer csak úgy döntött a fenntartó: beköltözteti az autista tagozatot az anyaiskolába. Szülők, pedagógusok tiltakoztak a döntés ellen, és a szülők szószólója, képviselője Szilvásy Zsuzsanna lett.

? Talán azért esett rám az igazgató választása, mert amikor Simit beírattam, megkérdeztem tőle: én miben segíthetek. Igencsak meglepődött, hiszen ez nem szokásos.

A tagozat ugyan megmaradt, de már nem önállóak, és sebek estek mindkét oldalon. Simi sem odajár. Az Autizmus Alapítvány Delej utcai iskolájának tanulója, és fél integrációban vesz részt: hetente kétszer egy normál általános iskolába jár. Zsuzsanna eddig is részt vett az AOSZ munkájában, hiszen először a vezetőség tagja volt, később alelnök lett, most nyártól pedig elnök. Mióta Simi pesti iskolás (tavaly ősz óta), Zsuzsanna egyre több időt tölt az AOSZ-nál.

Professzionális érdekvédelem

Az AOSZ-szal Prekop Csilla révén került kapcsolatba. Kezdetben a nyelvtudásának vette hasznát a szövetség, később egyre több ügybe bekapcsolódott. Kiderült, egyéni tagja az Autism Europe (AE) nemzetközi szervezetnek (vajon rajta kívül van még magyar szülő?). Elsősorban a hírekért, a konferenciákért, a legújabb kutatások eredményeinek közléséért meg a LINK nevű újságjukért lépett be. Az AE-nek többségében szervezetek a tagjai, amelyek között ott az AOSZ is. 2007 végén az AOSZ Zsuzsannát delegálta, hogy képviselje az AE közgyűlésén Magyarországot. A közgyűlés tisztújítással esett egybe, és mindjárt meg is választották őt titkárnak, aki a kelet-európai ügyek referense.Zsuzsanna mosolyogva mondja: kicsit mulatságos volt, hogy Autismus Europe-beli első megjelenésekor azonnal funkciót kapott. Igaz, Donata Vivanti, az AE akkori elnöke már jól ismerte őt, hiszen a 2007 őszén tartott Autizmus Napon ő volt a tolmácsa, és ő vitte el különböző, autista személyekkel foglalkozó intézményekbe.

Ebben az évben iratkozott be a gyógypedagógiai főiskolára. Már csak a diplomamunkája van hátra. Csak azért nem autizmus szakos, mert mint tudjuk, ilyen még nem létezik a főiskolán. Az AOSZ lobbizásának köszönhetően ? és ebben már Zsuzsanna is benne volt, mint a szövetség alelnöke ? idén februárban posztgraduális képzés indult a Bárczin, autizmusból.

A tagságból sokan ismerik, hiszen a Fogódzó elnevezéssel indított szülőtréning egyik előadója. Ő az, aki nem a szakember szemével veszi szemügyre az autizmus problémáját, hanem a szülőével, aki már sok minden átélt, tapasztalt.

? Imádom csinálni. Sok energiát ad, és egy-egy találkozó kimossa belőlem a felgyülemlett stresszt.

Hogy mit akar elérni érdekvédőként és AOSZ-elnökként?

? Két dolgot szeretnék: végigvinni az Autizmus Stratégiát, és jogtudatosabbá tenni a szülőket. Fontos, hogy megértsék: az ő kezükben vannak az eszközök. Az AOSZ kormányzati szinten tud lobbizni; helyi szinten a szülők tudnak érdeket érvényesíteni: ha összefognak iskolát, napközit, óvodát nyittathatnak. Ha ők nem jelentkeznek, nem tudja a fenntartó, hogy él ott autista. Hogy helyben mi lesz, és az milyen lesz, annak megvalósulása a szülőkön múlik. Mindehhez az AOSZ muníciót tud adni: információt, jogi segítséget, szakembereket. Amit nem szeretnék, hogy szolgáltató szervezet legyen az AOSZ: nem lesz tehát óvodája, iskolája. Noha tudom, hogy ez a professzionális érdekvédelmi munka nem látványos, de legalább olyan fontos, mint az iskola.

ferenczy ?

Forrás: