Fogyatékos gyermek a családban

Mit jelent egy fogyatékos gyermek érkezése a családba? Hogyan változtatja meg a család életét? Milyen akadályokkal, nehézségekkel találják magukat szemben ezek a családok nap, mint nap? Ezeket a kérdéseket járjuk most körül a K&H gyógyvarázs országos pályázata kapcsán, amely idén a halmozottan fogyatékos gyerekeket ellátó intézményeket részesíti kiemelt figyelemben.

A WHO felmérése szerint világszerte a gyermekpopuláció 10-20%-a él különféle fogyatékosságokkal. Magyarországon a KSH adatai szerint közel 457 ezer fogyatékos ember él, ami a teljes népesség 4,6%-a. A Kézenfogva Alapítvány 2003-as felmérése szerint közülük 12 ezren súlyosan, halmozottan fogyatékosak, akiknek harmada – azaz négyezren – 18 év alattiak. Évente nagyjából 200 súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermek születik hazánkban.

Súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermekről akkor beszélünk, ha egy vagy több, egymástól függetlenül fellépő, több funkcionális területre kiterjedő károsodása van a kicsinek, mint például siketség, vakság, mozgáskorlátozottság, értelmi fogyatékosság. A súlyos és halmozott fogyatékosság hátterében rendszerint a korai életszakaszban bekövetkező, a központi idegrendszert érintő komplex károsodás áll.

Egy sérült, főleg halmozottan fogyatékos gyermekkel az alap egészségügyi szolgáltatások igénybevétele, vizsgálatok elvégzése is problémát jelent. A legtöbb fogyatékos gyermek fél az orvostól, és legtöbb esetben az orvos maga is tart a pácienstől, akivel nem tud kommunikálni, és nem az általa megszokott módon viselkedik.

Kevés intézmény van felkészülve a fogyatékosok ellátásra, a kisebb településeken nem megoldhatók számukra az alap vizsgálatok sem, hiszen például egy egyszerű fogászati kezelést is altatásban kell végezni. A kórházak pedig csak nagyon kevés esetben tudják megoldani az édesanya elhelyezését, holott a gyermek állapota miatt ez szükséges lenne.

„A K&H gyógyvarázs országos pályázata keretében már több ízben támogatottunk olyan intézményeket, amelyek kifejezetten fogyatékos gyermekekkel foglalkoznak. A probléma jelentősége láttán azonban úgy döntöttünk, hogy az idei pályázat során kiemelten fókuszálunk ezekre az intézményekre. Így tehát, a május 31-i határidőig minél több – fogyatékos gyermekekkel foglalkozó – intézmény pályázatát várjuk.” – mondja Horváth Magyary Nóra, a K&H kommunikációs ügyvezető igazgatója, a K&H gyógyvarázs gyermek-egészségügyi program zsűritagja.

Egy sérült gyermek általában teljes életmódváltást követel meg az egész családtól. Az édesanyának sokszor véglegesen fel kell adnia munkáját, hiszen a gyermek folyamatos felügyeletet, ellátást igényel. A család fenntartásának a terhe döntően a másik félre, az édesapára hárul.

A család többi tagjának – nagyszülőknek, távolabbi rokonoknak – szintén ki kell venniük részüket a gyermek felügyeletéből, annak érdekében, hogy az édesanya el tudja látni egyéb teendőit, többek között kellő időt és figyelmet tudjon fordítani többi gyermekére. Ha nincs a közelben a tágabb család, akkor a legalapvetőbb feladatok ellátása – például bevásárlás, postai csekkbefizetés, többi gyermek ellátása is problémát okozhatnak.

„Sokan nem gondolnak bele abba, hogy mit jelent az élet egy fogyatékos gyermekkel. Ezek a gyerekek speciális segítséget igényelnek szükségleteik kielégítéshez, egészségük megőrzéséhez, a környezetükkel való megfelelő viszony kialakításához, a társas életbe való beilleszkedésükhöz. Ez pedig folyamatos áldozatot követel a családtól” – mondja Horváth Magyary Nóra.

Az édesanya jövedelmének kiesése, és a sérült gyermek nevelésével, gondozásával együtt járó plusz költségek miatt a család anyagi helyzete meglehetősen legyengül. Legtöbb esetben sajnos még a legalapvetőbb tételek – élelmiszerek, higiéniai termékek – beszerzése is problémát jelent, nem is beszélve az esetleges alternatív fejlesztések igénybevételéről. Különböző családi programok, pihenések költségeit pedig már csak nagyon kevesen tudják vállalni.

A családok életritmusa ugyanis általában a sérült gyermekhez alkalmazkodik, aki napi több órás folyamatos felügyeletet igényel. Kevesebb lehetőségük nyílik kimozdulni, szórakozni, ezért általában elszigetelődnek, elmagányosodnak, és ezzel csak még inkább magukra maradnak problémáikkal. Ha mégis úgy döntenek, hogy a sérült gyermekkel együtt is aktív életet szeretnének élni, az hihetetlen energiabefektetést igényel.

Legelőször a mobilitást kell megoldaniuk. A gyermekek számára ugyanis sok esetben a lakásból való kijutás is problémás. Nem is beszélve az utazásról, ami tömegközlekedéssel szinte megoldhatatlan, de autóval sem egyszerű, hiszen a sérült gyermeket be kell tenni az autóba, vagy épp speciálisan átalakított járműre van szükség utaztatásához.

„Külföldön ezen gyermekek ellátása és fejlesztése évtizedek óta megoldott, itthon a rendszer most van kialakulóban. Nagy segítséget jelentene a családoknak, ha a sérült gyermekeket ellátó, foglalkoztató, gondozó intézményrendszer itthon is olajozottan és rugalmasan működne. Ehhez próbálunk mi is hozzájárulni a K&H gyógyvarázs országos pályázata révén” – mondja Horváth Magyary Nóra.

Forrás: