Az Első Scleroderma Világnap 2011-06-30 Napi Hírek Megosztás: Tweet 2011. június 29-én került megrendezésre az első Scleroderma Világnap. Céljaihoz, eseményeihez és megvalósításához csatlakozott Ausztrália, Kanada és az Amerikai Egyesült Államok is. A Scleroderma Világnap célja, hogy az emberek világszerte minél többet tudjanak meg erről a betegségről, javuljon a sclerodermával együtt élő emberek gondozása, valamint egyenlő hozzáférést kapjanak a kezelésekhez. A Scleroderma Világnap üzenetei: A korai diagnosis szükségességét A megfelelő kezeléshez való azonnali hozzáférés szükségességét A scleroderma kutatás szerepét és fontosságát A magunkkal való bánásmód értékét Betegségről való tájékoztatást Pszichés hatásokat Önértékelést Igényt a jobb orvos-beteg kommunikációra A betegség szociális és gazdasági hatásait Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület csatlakozott a Scleroderma Világnap megrendezéséhez. Európában a többi betegszervezettel (FESCA – Európai Scleroderma Szervezetek Szövetsége) és orvosi szervezettel közösen az a legfőbb törekvésük, hogy életeket mentsen a szkleroderma korai diagnosztizálásával. Ennek támogatására indult el Európa minden országában, így hazánkban is a VEDOSS program – a Szisztémás Szklerózis Nagyon Korai Diagnózisa Program -,amely felhívja a figyelmet a három korai fő tünetre: Különösen érzékeny, duzzadt ujjak Raynaud-szindrÓma Reflux és gyomorégés A sclerodermát, vagy más néven szisztémás szklerozist legtöbbször az autoimmun megbetegedések körébe tartozó, krónikus kötőszöveti kórképek közé sorolják. A scleroderma két görög eredetű szóból származik: a „sclero” jelentése kemény, a „derma” jelentése pedig bőr. A betegség egyik legszembetűnőbb tünete a bőr megvastagodása. A megbetegedésnek többféle fajtája ismert. A scleroderma komplex, sokrétű betegség, mely a szervezet több szervrendszerét érintheti különféle tünetek kíséretében. A kór súlyossága részben attól függ, hogy a szervezet mely részét támadta meg a betegség, részben pedig függ a megbetegedés szervrendszerre gyakorolt kiterjedésének nagyságától. Annak ellenére, hogy a scleroderma nem gyógyítható betegség, sok tünete kézben tartható gyógyszerek segítségével és életmód változtatással. „Alapvetően fontos a betegek folyamatos követése-gondozása, amit erre a feladatra felkészült szakorvosoknak kell végeznie. A gondozás irányító orvos figyelmet fordít az egyes szervi tünetek alakulására, valamint a betegséggel járó minden egyéb többi problémára, és koordinálja a beteg kezelésében résztvevő szakemberek tevékenységét.”– mondta Prof. Dr. Czirják László, a Pécsi Tudományegyetem, Klinikai Központ Reumatológiai és Immunológiai Klinika igazgatója. Magyarországon minden 10000 emberből 2 fő szenved sclerodermában, melynek előfordulása nők körében kilencszer gyakoribb, mint férfiaknál. A betegek száma meghaladja/megközelíti a 2000 főt. A betegség sokszínűsége miatt sokszor félrediagnosztizálják a kórt, így a sclerodermával élő emberek száma az eddig nyilvántartott adatoknál valószínűleg sokkal magasabb. A scleroderma megjelenése 35-55 éves kor között a leggyakoribb, de bármely korosztályt megtámadhatja a kisgyermekkortól kezdve az öregkorig. Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005. májusában alakult közhasznú, non-profit betegszervezetként. Az Egyesület célja kettős: egyrészről összefogni a sclerodermával együtt élő embereket, javítani életminőségüket, tájékoztatni és megfelelő információval ellátni őket betegségükről, életmódbeli tanácsokkal szolgálni. Másrészről megfelelő érdekképviseletet ellátni és képviselni országunkat az európai szervezetben (FESCA), valamint figyelemfelkeltő kampányok révén elérni, hogy a társadalom, az egészségügyi döntéshozók, az orvosok és az egészségügyi dolgozók körében is ismert legyen a betegség. „ A FESCA-val egyetértésben Egyesületünk is szilárdan hisz abban, hogy a sclerodermával élők részére lehetőséget kell adni, hogy megfelelő hozzáférést kapjanak a sikeres kezelésekhez a teljesen tájékozott egészségügyi dolgozóktól.” – fűzte hozzá Szabó Béla, az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke. Forrás:
