Élet egy ritka betegséggel: a hidradenitisz szuppurativa

Mintegy 6-8000 féle ritka betegség létezik a világon. Mivel kevesebb embert érint, szűkebb forrás jut a kutatás-fejlesztésre és a gyógyításra is, az érintetteknek pedig így hosszú út és sok testi-lelki szenvedés vezet a helyes diagnózisig. Június 6-12. között egy viszonylagos ritka betegségben, a krónikus verejtékmirigy-gyulladásban szenvedők küzdelmeire hívják fel a figyelmet világszerte a hidradenitisz szuppurativa világhetén. A korai diagnózis kulcsfontosságú lehet, érdemes időben bőrgyógyász segítségét kérni!

Magyarországon mintegy 600-800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, az Európai Unióban pedig több mint harmincmillió ilyen beteg van. Az EU már prioritásként kezeli az ügyet, hazánkban ennek megfelelően még sok a tennivaló. „A szülők magukra maradnak, sorstársakat keresnek, egyesületet, társaságot alakítanak. Jó esetben elindul az információcsere, hírlevelek, levelezési listák, találkozók szervezése, ám a lehetőségeik így is csekélyek.” – mondja Dr. Pogány Gábor, a Ritka Betegségek és Veleszületett Rendellenességek Országos Szövetségének elnöke.  A ritka betegségek civil szervezeteit összefogó ernyőszervezet célja a foly amatok k atalizálása, a hatékony érdekérvényesítés, és az információáramlás elősegítése.

A hidradenitisz szuppurativa (HS) ugyan gyakoribb, mint egy európai meghatározás szerinti ritka betegség, de a betegek rejtőzködése miatt az orvosok olyan kevés beteggel találkoznak, hogy ezért a ritka betegségek közé sorolják. A HS az egész szervezetet érintő gyulladásos kórkép, mely nem fertőzéses és nem fertőző megbetegedés. Okát nem ismerik pontosan, de a szőrtüszők kóros működésére vezetik vissza. A tünetek rendszerint azokon a testtájakon jelentkeznek, ahol a verejtékmirigyek egy speciális típusa található: a hónaljban, lágyéktájékon, a farpofák között, a combok belső oldalán és az emlők alatt. Enyhe formájában az érintett bőrterületen pattanásszerű apró göbök, mitesszerek vagy néhány ciszta figyelhető meg. Súlyosabb esetekben a gyulladt területeken gyakoriak a fájdalmas csomók és kelések, a kiújuló tályogokból pedig akár váladék is ürülhet, ami kellemetlen szag forrása lehet.

„A nyár számunkra a legnagyobb ellenség: ha elkezdünk izzadni egy hónaljban lévő gyulladt csomóval, az a szagok mellett elképesztő fájdalommal jár. Csíp, ég, húzza az ember hátát, mellét, karját, mindent.  Elfeledkezhetünk a nyaralásokról, a fürdőzésről, és úgy általában a közösségi programokról is. Nehéz azért tenni, hogy ne közösítsenek ki.” – meséli Gyarmati Andrea, aki közel 15 éve küzd a kórral, és aki a népesség azon 1%-ába tartozik, aki érintett a betegséggel.

„A kórlefolyás nem minden esetben progresszív, vagyis a tünetek az idő előrehaladtával nem feltétlenül súlyosbodnak. Az esetek egy részében azonban a tünetek ismételten kiújulnak, és egyre súlyosabb formában jelennek meg. Ezért is rendkívül fontos a korai dignózis és a megfelelő kezelés a betegség kimenetele szempontjából, amelynek elengedhetetlen eleme a beteg és orvos közti őszinte, bizalmas kapcsolat.” – hangsúlyozza Dr. Szegedi Andrea, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Bőrgyógyászati Klinikájának professzora.

A HS-ben kialakuló bőrelváltozások a fájdalom mellett igen sok más kellemetlenséggel és pszichés teherrel is járhatnak, ami rendszerint jelentős életminőség-romlást eredményez. Sokan elveszítik az állásukat a betegség miatt, de a magánéletre, párkapcsolatra is rányomja a bélyegét.

„Mivel a hidradenitisz a tünetek jellege miatt nagyon stigmatizáló betegség, gyakori benne a társas helyzetek kerülése, illetve abban az esetben, ha ez nem lehetséges, a társas helyzet nagy stresszként való megélése.” – magyarázza Dr. Purebl György, a Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézetének egyetemi docense, klinikai igazgatóhelyettese. A hidradenitisz szuppurativát gyakran kíséri a depresszió pszichés társbetegségként. – „A rossz pszichológiai állapot olyan hormonális és immunológiai  folyamatokat indít el a szervezetben, amely már egyértelműen rontja a betegség lefolyását is. Ettől persze a beteg pszichológiai állapota is még rosszabb lesz, és beindul egy nehezen leállítható ördögi  kör. Mindezek miatt nagyon lényeges, hogy hidradenitiszes betegek, ill. tágabban, minden krónikus betegséggel küzdő beteg kapjon megfelelő pszichés támogatást, amennyiben szüksége van rá.”

Bár a HS ma még nem gyógyítható, a világhéten arra hívják fel a figyelmet, hogy aki hasonló tüneteket észlel magán, az forduljon mielőbb bőrgyógyászhoz. A www.hidradenitisz.hu weboldal további információt nyújt a betegségről és azon intézményekről, ahova segítségért fordulhat.

Forrás: https://napidoktor.hu/index