30 éves az ILCO Klub, a stomások mentsvára

Az ILCO Klubot Dr. Szentpétery Félix sebész főorvos 30 évvel ez előtt alapította azzal a céllal, hogy az un. stomás betegek számára legyen egy olyan hely, egy olyan háttér, ahol beszélhetnek az állapotukról, annak javításáról, a betegségről.

A Klub 1986. május 29-én alakult meg az országban hatodikként, Budapesten másodikként. A megalakuláskor 18 stomás volt jelen, jelenleg közel 70 tagja van az Egyesületünknek.

Az ILCO mozgalomnak célja a stomás emberek (daganatos, vagy gyulladásos bél betegségek miatt bél, vagy vesevezeték kivezetéssel élők) psychoszociális rehabilitációja. Mivel a stomás állapothoz vezető betegségek általában idős korban jelentkeznek, ezeknek az emberek az új életkörülményekhez való alkalmazkodása igen nehéz.

A Zuglói ILCO kezdetben kéthavonta jött össze, majd a tagok kérésére az összejövetelek már havonta szerveződtek. Ezeknek a klubnapoknak kezdetben a Vöröskereszt, később az Uzsoki utcai Kórház biztosított helyiséget, jelenleg pedig a Zuglói Civil Ház ad otthont a rendezvények megtartására. Az összejövetelek lehetőséget teremtenek a frissen operált és a több évtizede operált stomások közötti tapasztalatcserére, szakemberek által tartott előadások megtartására. Az előadások részben orvosi jellegű, a betegséggel és az egészséges életmóddal kapcsolatosak, részben az idős embereket érintő témákról szólnak. Rendszeresen megvitatjuk a stomásokat érintő mindennapi (higiénés, táplálkozási, öltözködési) problémákat, a megváltozott székürítéssel kapcsolatos helyzetet (irrigálás, vagy csak zacskó viselése).

A kezdeti rossz magyarországi segédeszköz ellátást a nyugati ILCO szervezetek adományaival próbáltuk korrigálni. Jelenleg már sokkal jobb helyzet alakult ki a stomás segédeszköz ellátásban, köszönhetően a Magyar ILCO Szövetség és az Egészségügyi Kormányzat aktív együttműködésének.

Eleinte rendszeresen látogattuk a magyarországi ILCO szervezeteket, hogy egymástól tapasztaljuk a rehabilitáció elősegítésének fortélyait. Fokozatosan külföldre is elmerészkedtünk, így megismertük a fejlett, a nyugati színvonalú stoma ellátási lehetőségeket. Ezek a kirándulások arra is jók voltak, hogy a stoma-műtét után az otthonába bezárkózó stomást, a hasonló sorsú közösség biztonságot jelentő támogatásával otthonából kimozdítsa. Ezen kirándulások során a frissen operált stomásokat megtanították a több éve stomával élő társaik az új életkörülmény kezelésére, a jelentkező problémák megoldására. Néhány éves tapasztalatszerzés után már mi segítettünk egy erdélyi (sepsiszentgyörgyi) ILCO szervezet megindításában. A téli hónapokban rendszeresen szerveztünk múzeum- és kiállítás látogatásokat, közös színházi bérletet váltottunk. Jó kapcsolatot alakítottunk ki a parádi, a visegrádi, a soproni szanatóriumokkal, ahova rendszeresen sikerül egy – egy stomás csapatot beutalni. A jó idő beköszöntével egy – egy klubtag kertjében kerti összejövetelt szervezünk, hogy a közös együttlétben minél jobban összekovácsolódjon a társaság.

1993-ban a WHO október 2-át „Stomás Világnapnak” deklarálta, azóta minden évben megemlékezünk erről a Világnapról. Ehhez a Világnaphoz egy évvel később még egy ünnepet kapcsoltunk: minden Stomás Világnap alkalmával köszöntjük az adott évben a stoma-műtét után kerek évfordulót (5, 10, 15…stb) megélt klubtagjainkat. Ezt a „STOMA et VITA díjat” azért alapítottuk, hogy kifejezésre juttassuk azon véleményünket, hogy a stomás-élet tele van buktatókkal, nehézségekkel, de ezeket erős akarattal, a gyógyulásban vetett hittel le lehet győzni. Ezzel az ünneppel egyben a frissen operált klubtagjaink számára perspektívát is mutatunk, hogy a stomás állapothoz vezető súlyos betegségből meg lehet gyógyulni. Azóta, ilyen kerek évforduló kapcsán, közel 300 (pontosan 298) tagunkat köszöntöttük. A legtovább élt klubtagunk 44 évvel élte túl a stoma-műtétjét (93 éves korában halt meg). Az elmúlt években ezekre az ünnepségekre meghívjuk azt a sebészt is, aki az adott beteget korábban műtötte. Így lehetőség van arra, hogy a kerek évfordulót megélt klubtaggal együtt örüljünk a gyógyulásának, és az operatőr is büszke lehessen a munkája gyümölcsére. A STOMA et VITA mozgalom fontosságát jelzi az is, hogy jelenleg 10 magyarországi ILCO szervezet vette át ezt a szép szokást, hogy a kerek évfordulót megélt stomást megköszönti. Az idős emberek alkalmazkodó képességét, élni akarását igazolja az, hogy évek óta tagjaink között tudunk egy 88 éves korában operált beteget, aki 1914. májusában született, tehát idén 102 éves.

A Stomás Világnap és a STOMA et VITA évfordulósok megköszöntése mellett a másik nagy ünnepünk az ILCO Karácsony. Sok tagunk egyedül él, így számukra ez az egyetlen, igazi bensőséges karácsonyi ünnep, amelyre a klubtagok műsorral készülnek, és egymást megajándékozzák. Ugyancsak hagyomány a februári farsangolás, ahol tombolát szervezünk, de már volt arra is példa, hogy táncra perdültünk. A tavasz beköszöntével az egészséges táplálkozásról tart számunkra előadást egy dietetikus, illetve saját magunk készítette egészséges ételekkel örvendeztetjük meg egymást a „salátanapon”.

Fontos feladata mozgalmunknak a beteglátogatás. A stoma-műtét előtt állókat – amennyiben igénylik – egy tapasztalt stoma-viselő tagunk meglátogatja, és elbeszélget vele. Ez azért fontos, mert sokkal hitelesebb a műtét előtt álló számára a biztatás egy olyan ember részéről, aki a stomával élés problémáit, és azok megoldásait már jól ismeri, mintha csak egy egészségügyi dolgozótól kap erről információt, aki ezt a problémát csak kívülről ismeri. Összejöveteleinken a tagokkal megismertetjük a legújabb stomásokat érintő rendeleteket, illetve az új segédeszközök használatából eredő előnyöket. Minden évben szerét ejtjük különféle (vércukor, vérnyomás, koleszterin-szint, stb.) szűrővizsgálatok elvégzésének. Ugyanígy lehetőséget biztosítunk a családtagok vastagbélrák szűrésének az elvégzésére. Elmondhatjuk, hogy a 30 éve működő Zuglói ILCO Egyesület a modern egészségügyet jelentő három pillérből, megelőzés, gyógyítás, rehabilitáció, a megelőzésben és a rehabilitációban vállal aktív szerepet.

Dr. Szentpétery Félix – főorvos

Forrás: Napidoktor.hu